VIVIR SIN RECUERDOS

Hola a todos,  creo que  algunos pensareis que he abandonado, que me eh olvidado de este espacio porque hace mucho tiempo que no escribo, pues ya veis que no es así.

 Tengo muchas cosillas que escribir y otras que actualizar, pero sin aburriros con mis cosas personales os diré: que tengo muy poco tiempo, que aun que no escriba mucho, sigo vinculado al mundo Alzheimer  y su lucha. Y que por supuesto que sigo con mi compromiso inicial.

 Bien hoy estoy aquí para informaros: un año más llega el día mundial del Alzheimer y su conmemoración. Este año en Asturias se realizara en Cangas de Narcea y será en el TEATRO TORENO de CANGAS DEL NARCEA a las  19:30 horas. Acto abierto a todo tipo de público de forma especial a familiares con Enfermos de Alzheimer. A todos los asistentes se les facilitará literatura referida a la ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

.

Se contará con la colaboración de Médicos, Abogados, Sociólogos y miembros de las Instituciones de Alzheimer. Al final de la intervención de los ponentes se iniciará un COLOQUIO, entre el público asistente y los ponentes que han intervenido.

Como los últimos años tratare de estar allí, y por supuesto informaros de lo que en este acto se comente. Mi intención seria pasarme por mi chat en ese día pero el este año tengo a mucha distancia el lugar decidido para la conmemoración y no me dará tiempo para estar en los dos sitios a la vez.

Aun a riesgo de ser pesado os repito que aun que escriba menos todos los días visito mi espacio y siempre respondo a vuestras consultas e inquietudes depositadas en él, y por eso os ofrezco la posibilidad de trasmitir a los profesionales asistentes a esa charla coloquio cualquier pregunta que queráis realizar y me comprometo a publicaros sus respuestas en mi espacio o hacéroslas llegar por correo electrónico de forma privada si así lo preferís.

Y hasta aquí mi entrada de hoy, prometiéndoos volver con mas entradas que tengo en mente y que aun ni las escribí pero os aseguro que lo hare y las publicare. Hasta entonces recibir un abrazo y bonitos recuerdos.

PD: Os dejo este enlace de la Fundación Alzheimer Asturias donde encontrareis información sobre la conmemoración y mucha más información relacionada con la enfermedad.  

 http://www.fundacionalzheimer.com

Hola a todos, me alegra tanto poder hacer esta entrada…., llevo mucho tiempo queriéndola hacer, pues en mi estadísticas veía que era un tema muy buscado. Pensaba como poder conseguir escribir sobre ello, pues aunque en alguna entrada hice referencia sobre la higiene, tratar de explicaros yo, como poder llevar a cabo esta higiene se me hacia un tanto cuesta arriba, por miedo a no expresarme bien, o por que los métodos que yo utilizaba no fueran los más adecuados.

Pero bien amigos por fin boy a poder publicar esta entrada, Gracias a MeRieM  profesional del sector, y amiga de este espacio, y que gentilmente nos ha dedicado parte de su tiempo a desarrollarnos esta guía hoy puedo por fin publicarla. Y estas son sus recomendaciones:

 GUÍA PARA LA HIGIENE

Vamos a hacer una guía para los cuidados de la piel y la higiene de los pacientes que tienen Alzheimer o cualquier tipo de demencia.
Lo primero que hay que hacer antes de hacer la higiene es preparar todo lo que vamos a necesitar cerca de donde esté el paciente, para no tener de desplazarnos mucho y no dejarlo solo, así podremos evitar caídas o simplemente que se vaya.

Necesitamos una cuña, esponjas, dos, una para los genitales y otra para el resto del cuerpo, gel, toallas, dos también, crema hidratante y en caso de que el paciente tenga discapacidad para andar, es decir, vaya en silla de ruedas y pase muchas horas sentado, una crema muy hidratante para los glúteos, tipo Nutracel, así evitaremos que se ulcere, también pondremos cerca la ropa que le vamos
a poner para ir poniendo según vayamos haciendo y que no se enfríe, procuraremos que la habitación esté lo mas caldeada posible y que mantenga su intimidad.

Empezamos, siempre se empieza por la higiene intima, los genitales, se coloca la cuña, si el paciente puede colaborar le diremos que levante un poco las piernas y la colocaremos debajo de él, si no puede colaborar se le da la vuelta poniéndolo de lado y se coloca la cuña debajo, una vez colocada se le da la vuelta para que quede debajo de él,
el hueco tiene que quedar justo debajo de los glúteos para no mojar nada, se coge una esponja y se lava, después se aclara con agua tibia, se seca bien, haciendo hincapié en los pliegues de la piel,
no tiene que quedar restos de humedad para evitar posibles roces y sobre todo para evitar hongos, una vez seco se le da la vuelta y se hace la higiene por detrás, exactamente igual,
se le enjabona y después se le aclara y se seca, se hidratan bien los glúteos, si va a estar mucho tiempo sentado o lleva pañal, poner crema súper hidratante y si no hidratante normal,
vigilando siempre que no se hagan depósitos de crema entre los glúteos, el paciente tiene que estar lo más seco posible, se le pone el pañal o la ropa intima y procedemos a hidratar las piernas, si se quieren lavar se coge la otra esponja, se enjabona y se pasa por la piel que queramos lavar, después se seca, se hidrata y se procede a vestir la parte inferior del cuerpo.

Si el paciente conserva su movilidad le diremos que se siente en la cama, siempre con nuestra ayuda, si no la mantiene le haremos la higiene de la parte superior en la cama, haremos lo mismo que en la higiene intima, con la otra esponja, nunca con la de los genitales, le enjabonaremos todo el cuerpo (axilas, brazos, cuello, pecho y espalda) si está sentado se lo haremos todo a la vez, si no lo está primero la parte delantera y después la trasera, aclararemos bien y secaremos, después hidrataremos,
(con una fina capa de crema hidratante será suficiente), la piel siempre tiene que estar hidratada, tanto por fuera como por dentro, por fuera lo haremos con crema hidratante,
por dentro haciéndoles beber agua o con gelatinas si tienen alguna dificultad de deglución . Una vez hecho esto terminaremos de vestirlos, si el paciente mantiene alguna autonomía nos desplazaremos con él a un lavabo, si puede ser que tenga un espejo para que él pueda verse, lo pondremos delante, posiblemente haya olvidado muchas cosas, entre ellas lavarse las manos, la cara, peinarse...
pero nosotros no tenemos que olvidar que alguna vez eso estuvo en su cabeza, así que por instintos, si le ayudamos, puede seguir haciéndolo, le abrimos el grifo del agua
y le decimos que se lave las manos, si no lo recuerda a veces basta con introducir su manos debajo del agua, cuando note el contacto húmedo posiblemente se lave las manos,
con la cara hacemos lo mismo, le mojamos un poquito la cara y a veces recuerdan que alguna vez ellos lo hicieron y lo vuelven a hacer, con el pelo igual, siempre hay que intentar que no pierdan su autonomía, a veces no es fácil, requiere de mucha paciencia, pero hay que intentarlo, si se tiene que explicar varias veces, se hace, siempre con cariño y sin levantar la voz.

Bien, pues ya tenemos a nuestro paciente vestido, limpio he hidratado, la higiene para cualquier tipo de persona es básica para evitar cualquier tipo de infecciones, tanto a nivel de la dermis como interior.

Siempre tenemos que intentar explicarle lo que vamos a hacer para que no se asuste, no tenemos que olvidar que hay fases del Alzheimer que causan miedo y desconfianza, y no es grato que nadie, en esas circunstancias, se dedique a tocarte por todo el cuerpo sin saber que está haciendo.

Nunca tenemos que olvidar que es una persona enferma, aunque a veces nos cueste darnos cuenta o no lo parezca, siempre hay que intentar que recuerde las cosas que le gustan, bailar, leer, cualquier afición que tenga hay que seguir manteniéndola, nunca, jamás hay que gritarles, no llevarles la contraria para evitar discusiones, siempre hay que intentar hacerles entender las cosas para que no tengan miedo y sobre todo tenemos que darles todo el cariño que seamos capaces de dar,
nunca hay que olvidar que quizá algún día nosotros seamos esos pacientes y no nos gustaría que nos tratasen mal... mi filosofía es hacer las cosas como a mí me gustaría que me las hiciesen.

Eso es todo, como veis es bastante fácil, solo requiere un poco de paciencia y mucho amor.

Muchas gracias por esta guía por tu apoyo y tu ayuda MeRieM,  y a vosotros que me visitáis deciros que si tuvierais alguna duda al respecto, exponerlas en esta entrada en forma de comentario, y os serán contestadas, por suerte Merien nos ayudara a despejarlas, de nuevo muchas gracias amiga.

Un abrazo para todos y bonitos recuerdos, Casi

Hola a todos, hoy quiero comentar algo que para mi fue siempre muy importante y que hoy leyendo la prensa he recordado. Lo he recordado en las palabras de ALBERT SOLÉ BRUSET (Periodista y director de documentales).

Esta persona fue galardonada con un Goya  por la película documental “Bucarest, la memoria pedida”,  documental que como el mismo cuenta en este articulo trata:

De los recuerdos de su infancia contados en primera persona. A través de esos recuerdos surge la historia familiar que es también la historia de todo el país. El nació en Bucarest, pero es un lugar que no identifica porque se va de allí siendo muy pequeño. Se convierte en un paisaje emocional, un lugar donde empieza todo y que tiene mucha importancia en su familia. Su historia está entre dos exilios. El exilio en el que nace el y esa sensación de ese exilio donde está ahora su padre, y del que ya no hay vuelta atrás. El Alzheimer.

Hoy yo desde este humilde espacio, que no puede galardonar con Goyas quiero otorgarle a esta persona la segunda uva de los buenos propósitos 2009,

¿por qué? Pues por dar a conocer de alguna forma esta cruel enfermedad y que como muy bien dice no siendo fácil para el en algunos momentos, como el mismo explica en este párrafo:

“-Desde el principio me planteé la película como un sacrificio de la propia intimidad. Eso supone una catarsis familiar difícil, pero entendí que era el lenguaje necesario para dar visibilidad a la enfermedad. Pensé que habría una cierta polémica sobre si es lícito mostrar la enfermedad de alguien que no puede decidir si quiere ser mostrado. Deseché esos temores viendo la cantidad de gente y de colectivos de alzheimer que se me han acercado a contar sus casos. La película les ha ayudado a salir del armario y entender que su problema no es un drama que se vive de puertas adentro sino un problema social que sólo se puede afrontar desde una perspectiva global porque estamos hablando de una pandemia. Cada mes que ganamos de esperanza de vida supone un crecimiento exponencial de los casos de alzheimer. El mensaje de la película es que esto es un problema de todos. El hecho de que hayan sido tres familias de políticos las que han abierto el fuego en España, Suárez, Maragall y mi padre, tiene mucho que ver con la idea de socializar el problema. El ejemplo ha ayudado.”

Pues por eso Señor Albert, por ese gestó de dar a conocer la enfermedad; como dice sacrificando su propia intimidad, por ese documental, que eh de reconocer que aun no he visto pero que lo veré claro que si, pues por mucho que la enfermedad se conozca nunca es lo suficiente.

En cuanto si hubo polémica con su decisión, lo desconozco, pero le daré mi opinión, la opinión de un cuidador mas que lo fui de mi madre, mi opinión es que hizo lo correcto. Yo mismo sacrifique esa intimidad, no en este espacio donde siempre conté mi experiencia y mi sentir, pero nunca mostré a mi madre. Si no cuando ella vivía, si que la mostraba al que quería verla, con la misma intención que usted, con la intención de que la gente supiera algo mas de esta enfermedad, con la intención de gritar que ella tan solo estaba enferma que no había hecho nada malo, para esconderla o dejarla en casa

encerrada. Con ese convencimiento salía con ella, de compras, a comer, a pasear por los parques. Situaciones complicadas pues si las hubo, para que mentir, pero ella gozaba de sus paseos y eso era lo mas importante, ¿gente incomprensiva? si que me encontré, pero también hubo muchos mas que comprendían, que se interesaban y que incluso te ayudaban, eso compensaba a todos los que no querían comprender, que no querían comprender que el comportamiento de mi madre, era debido a una enfermedad llamada Alzheimer , y lo que es peor que no querían comprender, que como usted muy bien explica nadie esta libre de encontrarse algún día con esta enfermedad.

Por todo ello, vaya para usted señor Albert esa uva de los buenos propósitos, que se que estará de acuerdo en compartirla con todos eso cuidadores que no les duele en prendas, sacrificar esa intimidad para que sus enfermos continúen con la mayor normalidad, mostrándolos por que no aun arriesgo de encontrarse con una posible incomprensión, y también como no con la comprensión de otros muchos, y por ello desde aquí le animo a usted y a esos cuidadores que sigan en esa actitud, pues ya que aun no tenemos ninguna cura, intentemos entonces terminar con la incomprensión de la gente con esta enfermedad.

Un abrazo y bonitos recuerdos, Casi.

De nuevo por aquí con todos vosotros, y hoy para hablaros de nosotros, nosotros los cuidadores que sois o fuimos de un enfermo de Alzheimer. Son muchas huellas las que nos deja esta enfermedad las que nos marcan creo que para siempre.

El valor de los recuerdos, creo que desde que convives con la enfermedad y ves como tu enfermo va perdiendo esos recuerdos, comienzas a valorar los mismos de forma muy distinta al resto del mundo. Yo mismo suelo decir “dichoso yo que aun puedo recordar”,  a pesar de que en algunas ocasiones esos recuerdos entrañen una gran tristeza, pero como digo aun puedo recordar los buenos y malos momentos que la vida nos va dando.

  Pues bien dentro de esa importancia que para el resto del mundo que no se a encontrado de cerca el Alzheimer, pueden pensar que es desmedida, o sencillamente creen que; vivimos demasiado obsesionados con el tema de nuestra memoria, les haré la siguiente pregunta o  reflexión en forma de ejemplo:

¿Alguna vez habéis buscado unas llaves que no sabéis donde las habéis dejado? Seguramente si, y estaréis de acuerdo conmigo que por vuestra cabeza pasan ideas como: “como boy a irme sin cerrar la puerta”,  “sin ellas no podré sacar el coche del garaje”, “y si se me cayeron en la calle y las a encontrado alguien” y un largo etc. Un etcétera que  se desvanece una vez que las habéis encontrado, para nosotros como digo es distinto, pues a nosotros nos aparece la sombra del Alzheimer, “¿estaré enfermando?”, “¿me estaré volviendo como...? y aun un etcétera mas largo que el resto de las personas, un etc, que ya nos puede incluso fastidiar el día, por que es un mecanismo que funciona así, empezamos a recordar a nuestro enfermo el antes y el después, de que contrajera la enfermedad, y si ya no esta con nosotros, recordamos aun muchas mas cosas, y lo peor, nuestra preocupación por vernos un día igual que ellos.

Mi reflexión para quienes sois o fuisteis cuidadores: mucha tranquilidad, por que como el resto del mundo perdemos llaves, y cuando aparecen a pesar de nuestros temores, solemos recordar como las dejamos allí, o las encontramos en un sofá que recordamos haber estado sentados y que pensamos igual se me cayeron allí. Y ahora reflexionar conmigo, ¿el problema no seria que una vez encontradas, no supiéramos o no recordáramos para que son esos trozos de metal? ¿No es cierto que nosotros podemos saber que cuando enfermas de esta cruel enfermedad, es posible que nunca busques llaves por que probablemente no recuerdes haberlas tenido? Por eso os digo, tranquilos y os cuento algo que hago yo y me tranquiliza, me hago preguntas y me las respondo, ¿qué día nací?, ¿ mis apellidos son?, ¿Hoy es día....? y si me las respondo sin problemas, me digo, ¡BIEN!, ahora tranquilízate y piensa donde habrás dejado esto.... y siempre suele aparecer.

Para los que no habéis pasado por esta vivencia de convivir con el Alzheimer, os ruego, comprensión, y que entendáis que si aseguramos algo, y vosotros nos lleváis la contraria sin siquiera estar seguros de de cómo fue la cosa..., no os extrañe vernos nerviosos, incluso enfadados, si después conseguimos haceros ver que estabais equivocados.

Lo dicho  no os extrañe esto pues es debido al valor que le damos a nuestros recuerdos, y debido a una de las huellas que la enfermedad nos deja.

Y para terminar diré, que siempre pedí comprensión para los enfermos de Alzheimer y hoy quiero pedir encarecidamente, esa compresión para sus cuidadores o para los que lo fuimos.Un abrazo y bonitos recuerdos, Casi