Hola a todos,  creo que  algunos pensareis que he abandonado, que me eh olvidado de este espacio porque hace mucho tiempo que no escribo, pues ya veis que no es así.

 Tengo muchas cosillas que escribir y otras que actualizar, pero sin aburriros con mis cosas personales os diré: que tengo muy poco tiempo, que aun que no escriba mucho, sigo vinculado al mundo Alzheimer  y su lucha. Y que por supuesto que sigo con mi compromiso inicial.

 Bien hoy estoy aquí para informaros: un año más llega el día mundial del Alzheimer y su conmemoración. Este año en Asturias se realizara en Cangas de Narcea y será en el TEATRO TORENO de CANGAS DEL NARCEA a las  19:30 horas. Acto abierto a todo tipo de público de forma especial a familiares con Enfermos de Alzheimer. A todos los asistentes se les facilitará literatura referida a la ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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Se contará con la colaboración de Médicos, Abogados, Sociólogos y miembros de las Instituciones de Alzheimer. Al final de la intervención de los ponentes se iniciará un COLOQUIO, entre el público asistente y los ponentes que han intervenido.

Como los últimos años tratare de estar allí, y por supuesto informaros de lo que en este acto se comente. Mi intención seria pasarme por mi chat en ese día pero el este año tengo a mucha distancia el lugar decidido para la conmemoración y no me dará tiempo para estar en los dos sitios a la vez.

Aun a riesgo de ser pesado os repito que aun que escriba menos todos los días visito mi espacio y siempre respondo a vuestras consultas e inquietudes depositadas en él, y por eso os ofrezco la posibilidad de trasmitir a los profesionales asistentes a esa charla coloquio cualquier pregunta que queráis realizar y me comprometo a publicaros sus respuestas en mi espacio o hacéroslas llegar por correo electrónico de forma privada si así lo preferís.

Y hasta aquí mi entrada de hoy, prometiéndoos volver con mas entradas que tengo en mente y que aun ni las escribí pero os aseguro que lo hare y las publicare. Hasta entonces recibir un abrazo y bonitos recuerdos.

PD: Os dejo este enlace de la Fundación Alzheimer Asturias donde encontrareis información sobre la conmemoración y mucha más información relacionada con la enfermedad.  

 http://www.fundacionalzheimer.com

Hola a todos, me alegra tanto poder hacer esta entrada…., llevo mucho tiempo queriéndola hacer, pues en mi estadísticas veía que era un tema muy buscado. Pensaba como poder conseguir escribir sobre ello, pues aunque en alguna entrada hice referencia sobre la higiene, tratar de explicaros yo, como poder llevar a cabo esta higiene se me hacia un tanto cuesta arriba, por miedo a no expresarme bien, o por que los métodos que yo utilizaba no fueran los más adecuados.

Pero bien amigos por fin boy a poder publicar esta entrada, Gracias a MeRieM  profesional del sector, y amiga de este espacio, y que gentilmente nos ha dedicado parte de su tiempo a desarrollarnos esta guía hoy puedo por fin publicarla. Y estas son sus recomendaciones:

 GUÍA PARA LA HIGIENE

Vamos a hacer una guía para los cuidados de la piel y la higiene de los pacientes que tienen Alzheimer o cualquier tipo de demencia.
Lo primero que hay que hacer antes de hacer la higiene es preparar todo lo que vamos a necesitar cerca de donde esté el paciente, para no tener de desplazarnos mucho y no dejarlo solo, así podremos evitar caídas o simplemente que se vaya.

Necesitamos una cuña, esponjas, dos, una para los genitales y otra para el resto del cuerpo, gel, toallas, dos también, crema hidratante y en caso de que el paciente tenga discapacidad para andar, es decir, vaya en silla de ruedas y pase muchas horas sentado, una crema muy hidratante para los glúteos, tipo Nutracel, así evitaremos que se ulcere, también pondremos cerca la ropa que le vamos
a poner para ir poniendo según vayamos haciendo y que no se enfríe, procuraremos que la habitación esté lo mas caldeada posible y que mantenga su intimidad.

Empezamos, siempre se empieza por la higiene intima, los genitales, se coloca la cuña, si el paciente puede colaborar le diremos que levante un poco las piernas y la colocaremos debajo de él, si no puede colaborar se le da la vuelta poniéndolo de lado y se coloca la cuña debajo, una vez colocada se le da la vuelta para que quede debajo de él,
el hueco tiene que quedar justo debajo de los glúteos para no mojar nada, se coge una esponja y se lava, después se aclara con agua tibia, se seca bien, haciendo hincapié en los pliegues de la piel,
no tiene que quedar restos de humedad para evitar posibles roces y sobre todo para evitar hongos, una vez seco se le da la vuelta y se hace la higiene por detrás, exactamente igual,
se le enjabona y después se le aclara y se seca, se hidratan bien los glúteos, si va a estar mucho tiempo sentado o lleva pañal, poner crema súper hidratante y si no hidratante normal,
vigilando siempre que no se hagan depósitos de crema entre los glúteos, el paciente tiene que estar lo más seco posible, se le pone el pañal o la ropa intima y procedemos a hidratar las piernas, si se quieren lavar se coge la otra esponja, se enjabona y se pasa por la piel que queramos lavar, después se seca, se hidrata y se procede a vestir la parte inferior del cuerpo.

Si el paciente conserva su movilidad le diremos que se siente en la cama, siempre con nuestra ayuda, si no la mantiene le haremos la higiene de la parte superior en la cama, haremos lo mismo que en la higiene intima, con la otra esponja, nunca con la de los genitales, le enjabonaremos todo el cuerpo (axilas, brazos, cuello, pecho y espalda) si está sentado se lo haremos todo a la vez, si no lo está primero la parte delantera y después la trasera, aclararemos bien y secaremos, después hidrataremos,
(con una fina capa de crema hidratante será suficiente), la piel siempre tiene que estar hidratada, tanto por fuera como por dentro, por fuera lo haremos con crema hidratante,
por dentro haciéndoles beber agua o con gelatinas si tienen alguna dificultad de deglución . Una vez hecho esto terminaremos de vestirlos, si el paciente mantiene alguna autonomía nos desplazaremos con él a un lavabo, si puede ser que tenga un espejo para que él pueda verse, lo pondremos delante, posiblemente haya olvidado muchas cosas, entre ellas lavarse las manos, la cara, peinarse...
pero nosotros no tenemos que olvidar que alguna vez eso estuvo en su cabeza, así que por instintos, si le ayudamos, puede seguir haciéndolo, le abrimos el grifo del agua
y le decimos que se lave las manos, si no lo recuerda a veces basta con introducir su manos debajo del agua, cuando note el contacto húmedo posiblemente se lave las manos,
con la cara hacemos lo mismo, le mojamos un poquito la cara y a veces recuerdan que alguna vez ellos lo hicieron y lo vuelven a hacer, con el pelo igual, siempre hay que intentar que no pierdan su autonomía, a veces no es fácil, requiere de mucha paciencia, pero hay que intentarlo, si se tiene que explicar varias veces, se hace, siempre con cariño y sin levantar la voz.

Bien, pues ya tenemos a nuestro paciente vestido, limpio he hidratado, la higiene para cualquier tipo de persona es básica para evitar cualquier tipo de infecciones, tanto a nivel de la dermis como interior.

Siempre tenemos que intentar explicarle lo que vamos a hacer para que no se asuste, no tenemos que olvidar que hay fases del Alzheimer que causan miedo y desconfianza, y no es grato que nadie, en esas circunstancias, se dedique a tocarte por todo el cuerpo sin saber que está haciendo.

Nunca tenemos que olvidar que es una persona enferma, aunque a veces nos cueste darnos cuenta o no lo parezca, siempre hay que intentar que recuerde las cosas que le gustan, bailar, leer, cualquier afición que tenga hay que seguir manteniéndola, nunca, jamás hay que gritarles, no llevarles la contraria para evitar discusiones, siempre hay que intentar hacerles entender las cosas para que no tengan miedo y sobre todo tenemos que darles todo el cariño que seamos capaces de dar,
nunca hay que olvidar que quizá algún día nosotros seamos esos pacientes y no nos gustaría que nos tratasen mal... mi filosofía es hacer las cosas como a mí me gustaría que me las hiciesen.

Eso es todo, como veis es bastante fácil, solo requiere un poco de paciencia y mucho amor.

Muchas gracias por esta guía por tu apoyo y tu ayuda MeRieM,  y a vosotros que me visitáis deciros que si tuvierais alguna duda al respecto, exponerlas en esta entrada en forma de comentario, y os serán contestadas, por suerte Merien nos ayudara a despejarlas, de nuevo muchas gracias amiga.

Un abrazo para todos y bonitos recuerdos, Casi

Hola a todos, el día veintiuno de este mes será el día mundial del Alzheimer, y este año como ya se hizo el pasado desde vivir sin recuerdos intentaremos conmemorar este día.

Al igual que el año parado RADIKAL.RADIO le a abierto sus puertas, a este espacio para colaborar con él desde las ondas. La dirección de esta emisora de radio en internet y todo su equipo me han brindado todo su apoyo. Lo cual desde aquí les agradezco su gesto pues como ya he mencionado en muchas ocasiones es complicado encontrar algo de ayuda.

Pues bien este año les he vuelto a proponer que me echaran una mano y primero la dirección y después todo su equipo tan solo me han preguntado ¿Qué tenemos que hacer? y nos pusimos manos a la obra. A mí se me ha ocurrido que el fin de este espacio es dar a conocer la enfermedad, como repito siempre desde el punto de vista de un cuidador, y que mejor que aprovechar la difusión de estas ondas para seguir dando a conocer de esta forma la enfermedad de Alzheimer, y no desde el punto de un solo cuidador como yo, si no de muchos cuidadores. Y así, aprovechando el libro que ya os comente en este espacio y que lleva por título Alzheimer cuando dos y dos ya no son cuatro, que recoge muchos testimonios de distintos cuidadores sobre sus vivencias con los distintos enfermos, pues se me ocurrió que los distintos Dj o locutores en sus programas leyeran estos testimonios para que los escuchas tuvieran unas pinceladas de lo que se puede sentir o con lo que el cuidador se puede encontrar en su día a día cuidando de sus enfermos.

 De esta forma pienso que podríamos dar conocimiento de cosas con las que te puedes encontrar conviviendo con esta cruel enfermedad, y así lo harán.

En ese día los Dj en sus distintos programas tendrán la gentileza de dar lectura a estos testimonios, no se pretende desmenuzar el libro pues en él además de estas situaciones da unas explicaciones de el por qué y cómo poder sobrellevarlas, que son muy interesantes de leer, y que creo que la forma más correcta de hacerlo es leerse el libro en su totalidad.  

Este año también  RADIKAL.RADIO a través de la magia de sus ondas le dará voz a Vivir sin recuerdos, pues yo autor de este espacio estaré en antena de seis a siete de la tarde para después retirarme al chat de mi espacio donde estaré para recibir a todo aquel que quiera entrar e informarse sobre la enfermedad. Donde contestare a todas las preguntas que yo pueda dar respuesta y las que tengas que ser dadas por un profesional, me comprometeré a trasladarlas a los profesionales que corresponda y mediante correo electrónico en cuanto me sean contestadas las hare llegar a sus destinatarios.

Ya solo me queda explicaros como poder escuchar la radio y entrar en mi chat, pues bien hay distintas formas de poder escuchar la radio y para no liarlo mucho diré dos de ellas: una a través de este espacio que sonara al abrir el espacio, y otra y que os recomiendo; agregando a vuestros Messenger la siguiente dirección:  radikal.radio2@hotmail.com le abrís ventana al dj que en ese momento se encuentre emitiendo y le pedís que os pase el enlace para escuchar la radio, y de esta forma también podréis hacer vuestros comentarios o dedicar alguna canción si os apetece a quien queráis.   

Para entrar en mi chat bastara que pinchéis sobre la imagen de este ordenador tan simpático.

Nada mas esperando que en este día conmemorativo consigamos que se conozca un poco más esta cruel enfermedad, me despido ya.

Un abrazo y bonitos recuerdos casi.

Hola a todos una vez mas con todos vosotros, en esta ocasión como me comprometí para hablaros del libro que lleva por titulo ALZHEIMER VIVIR CUANDO DOS Y DOS SON CUATRO, tal y como comente en la primera entrada que escribí sobre el, me lo he comprado, leído y ahora aquí estoy para comentarlo.

No lo desmenuzare por respeto al autor, tan solo lo comentare. Y bien el libro esta muy interesante su contenido bien lo pudiera haber escrito yo, bueno no que osado soy, yo no lo podría haber escrito, me refiero que mucho de su contenido yo lo he vivido en primera persona. Recoge fragmento de historias vividas por cuidadores de enfermos de Alzheimer y seguidamente da unas recomendaciones de cómo actuar dichos cuidadores, explicando en algunos casos el por que de que esas situaciones suceden.

Quiero decir que es un libro que yo recomendaría, y que creo que para este libro hay dos tipos de lector. Uno los que vivimos de cerca como cuidadores la enfermedad de Alzheimer, y otros los que desconocen la enfermedad y la palabra Alzheimer, tan solo les suena, a eso; a una enfermedad relacionada con problemas de memoria, para los primeros nos veremos identificados si no en todos los relatos si en muchos de ellos, para los segundos el desconocimiento de la enfermedad puede ser que se pienses cuando lean los relatos reflejados de cada cuidador, puede sentirse que lee algún tipo de novela, ficticia o inverosímil, para este tipo de lector a aconsejarle que lea con atención, por que es tan real como la vida misma, y que lo que en este libro le cuenta, le puede ser muy útil el día de mañana si por desgracia se encuentra la enfermedad de cerca. Le puede ser muy útil como posible cuidador de un enfermo o también le puede ayudar a darle apoyo a otro cuidador, apoyo que los cuidadores en muchas ocasiones nos es suficiente con eso, con sentirnos entendidos y comprendidos.

Es muy curioso como no somos conscientes, de que igual que una madre desarrolla el instinto de protección para sus hijos, un cuidador puede desarróllalo para con su enfermo, y digo esto por que este libro esta escrito por profesionales y a mí me llega con muchos años de retraso, pero muchas de las pautas a seguir si no todas, como cuidador yo las realice y de la misma forma que ellos relatan, pero yo me ayudo creo ese instinto de protección.

Según iba leyendo los relatos de los cuidadores, yo instintivamente iba pensando que haría yo en cada caso que estrategia seguiría yo y me venían a la cabeza muchas, pues creo que desarollas tanto tu posicion de estratega para encontrar soluciones, que ya nunca la pierdes.

Si le tengo que poner alguna pega al libro es alguna terminología técnica de difícil comprensión, pero en general es muy comprensible todo su contenido y ameno de leer, y sobretodo muy útil para llegar a comprender a enfermos y sus cuidadores.

Este espacio Vivir sin recuerdos fue creado con la misma esencia que este libro, la de informar y dar a conocer los avatares de una enfermedad cruel e incomprensible. El objetivo de ambos de mi espacio y creo que de este libro también es precisamente ese informar y dar a conocer la enfermedad. y la utilidad de ambos dejarme que la explique con un ejemplo que creo que siempre fue la mejor forma de hacerme entender.

Si yo hubiera tenido este libro cuando mi madre dejo ver los primeros síntomas o hubiera paseado por mi propio espacio o el de alguien que me contara sus vivencias:

Ante la situación cuando mi madre dijo aquel día “sabes donde esta tu abuela, que llevo todo el día buscándola y no se nada de ella” , si yo supiera mas de lo que sucedía en aquel momento, mi respuesta no seria “ que dices mama si la abuela hace años que se murió” ni la respuesta ni el tono de mi voz seria el mismo, la respuesta y en un tono mas pausado y tranquilizador bien podría ser esta “ si, la abuela se ha ido al pueblo haber a la tía me ha dicho que no te preocupes que estará allí unos días y pronto volverá” y seguro hubiera sido mas útil, al menos en ese momento, a lo mejor al día siguiente tendría que decirle otra mentira piadosa, pero se que hubiera funcionado o mejor dicho funciono, por que la inquietuz por su madre siguio aflorando en dias sucesivos, pero ese instinto que antes mencione, me llevo por aquel entonces a actuar de esta manera mintiendole sobre la realidad y por lo meno ella no se alteraba y yo no me quedaba con el mal sabor de boca de haberme enfadado con mi madre, por culpa de una enfermedad.

Por eso y para terminar os dejo estas frases del mencionado libro que creo que recogen la intención de ambos la del libro y la de Vivir sin recuerdos.

Siempre es más llevadera una enfermedad si nos anticipamos al mañana.

Siempre es más tolerable el dolor si no es un desconocido

Siempre es más fácil vivir con el Alzheimer si lo conocemos cara a cara

Un abrazo y bonitos recuerdos para todos; Casi

Seguimos en esta lucha, que no tenga el tiempo que me gustaría no quiere decir que abandone, sigo moviéndome y pensando como no, en esos enfermos de Alzheimer y por supuesto en sus familiares por ello hoy me he decidido a escribir esta entrada.

Hablare del ejercito, no penséis que boy a convertir mi espacio en un foro político ni nada parecido, pero si que hay una realidad: con la desaparición del ejercito obligatorio, con ello desaparecieron los objetores de conciencia, tampoco me convertiré en juez, no voy a juzgar ni los que decían “si” ni a los que decían “no” ala mili. Tan solo que con la desaparición de los objetores de conciencia se dejaron de prestar algunos servicios a la familia Alzheimer, por lo que se, había algunas cosas que se destinaban a que estos objetores cumplieran con el servicio social sustituto rió, tales como regentar alguna sede de la asociación de familiares, cogiendo el teléfono, dando información, etc. Sede que termino por ser cerrada por falta de personal.

He aquí de la importancia del voluntariado, yo he pensado mucho al respecto, pero ni tengo ningún poder, ni tampoco ninguna formula para que este tipo de voluntarios existan, pero seria magnifico que hubiera en todas las ciudades una gran lista de voluntarios. No es fácil si partimos de la base que mucha gente sabe del Alzheimer poco mas que su nombre y que algo tiene que ver con la memoria, pedir a los que la conocen como yo u otros familiares por haberla vivido de cerca, alo mejor es pedir demasiado que ellos hagan algo al respecto, pues ya han luchado lo suyo.

¿Que nos queda entonces?. Pues seguir informando, y esperar que esas personas con ganas de colaborar en algunas causas se fijen en esta.

Por si alguien lee esto y piensa ¿que podría hacer yo como voluntario?, la respuesta sería: INFINIDAD DE COSAS,  desde ayudar en proyectos promovidos por las asociaciones como son: reparto de alimentos específicos para los enfermos, distintos materiales para su cuidado; pañales, camas, sillas de ruedas, etc. O sencillamente visitar enfermos, y los que se pudiera salir con ellos de paseo pues darles un paseo de una hora y permitir que su cuidador descansara esa hora. Y como esas muchas cosas mas se podrían hacer.

Solo faltaría alguien que coordinara ese voluntariado, que seguro las asociaciones de familiares de  enfermos de Alzheimer, de las distintas ciudades, estarían encantados de hacerlo.

Desde aquí animo a que si alguien le apetece no se quede con las ganas de ayudar, yo me comprometo personalmente a ponerle en cotazo con la asociación mas próxima para que se pueda hacer efectiva esa voluntad.

Así que si me estas leyendo y te apetece no dudes en dejar un comentario o un mensaje privado donde te pueda contactar, que trataremos de que esa buena voluntad ayude a estas personas que aun que no pueden recordar también necesitan ayuda.

Esperando que esta entrada sea un comienzo a que algún día llegue haber un centro de voluntarios Alzheimer, me despido ya.

 Un fuerte abrazo y bonitos recuerdos, Casi  

Hola a todos, primero felicitar a todas las madres aun que sea con retraso. La mía la felicite a mi modo, pensé en hacer una entrada pero el animo no acompaño.

En fin, que escriba menos no quiere decir que me olvide de esta lucha. Aun que hay quien me dice que seguir con ella solo me causa dolor. Y no es dolor lo que me causa al contrario me reconforta contar mi experiencia, pero si que es cierto que los recuerdo hay momentos que me invaden y la moral se cae un poco.

Dejare de hablar de mi, y a lo que vine, que es a seguir luchando. Tengo varios proyectos en la cabeza y algunos que van lentos pero algo se van consolidando y que hasta que no sean firmes no os hablare de ellos, pues quiero que sean totalmente sólidos; una vez lo sean no dudéis que tendréis información detallada a modo de entra en este espacio mío y vuestro.

Dando respuesta a algún comentario que me habéis dejado por las anteriores entradas, por que aun que como digo ahora escribo poco, si que entro todos los días a ver si hay consultas comentarios o sencillamente a ver lo que mas inquieta a la gente a través de mis estadísticas por las búsquedas de google. El primer mensaje que quiero comentar es uno que nos deja una gran amiga de este espacio, donde da su opinión sobre contar nuestras experiencias, hacerlas publicas en este espacio donde los visitantes suelen querer informarse de la enfermedad, al respecto solo darle la razón, como sabéis yo siempre respeto vuestra decisión y si las consultas o vuestra experiencia queréis que sea privada siempre lo será, solo aquellas historias que considero beneficiosas para otras personas son las que publico, siempre con la autorización del que me la desvela y por supuesto ocultando su identidad. Si comento esto es por vosotros los que permanecéis en la privacidad, Alos que gustosamente os atiendo sea por correo electrónico o a través de una ventana del Messenger, pensar que vuestra experiencia, al igual que la mía, pueden ayudar a otras personas, yo nunca os forzare a que lo hagáis pero hecha queda la invitación.

En cuanto las búsquedas en google, he notado que hay muchas sobre la ley de dependencia y aun no esta nada clara y no tengo información, pero estoy a la espera de contactar con la asociación y ver que información poseen al respecto y como siempre también será reflejada y comentada en este espacio. Los que buscan sobre localizadores espero les este siendo útil la información del brazalete columba.

 Y nada mas que deciros por el momento, tan solo daros un abrazo y como siempre desearos bonitos recuerdos.

Al hilo de este interesante libro, os contare cual fue mi ultima estrategia de apenas hace unas semanas, como siempre esperando que  resulte útil.

Pues bien legando a mi trabajo me encontré a un matrimonio, mayor que en el portal de su casa la mujer trataba de retener al señor pues quería salir decía a pasear al centro del pueblo, era un día frió y lluvioso y el señor no bestia ropa adecuada para con la climatología, la señora insistía en retenerle y el comenzaba a enfadarse y cada vez su tono de voz era mas elevado. Me detuve unos instantes a observarles y detecte que el señor subirá de alguna demencia no diré Alzheimer, pues no soy ningún profesional para efectuar esos diagnósticos, pero lo que si supe era que yo podía ayudar aquella señora. Como con paciencia y una dosis de estrategia.

Tenia que actuar y así lo hice, en sus discusiones escuche el nombre del señor y llamándole por el mismo me acerque,  por supuesto el señor de nada me conocía, pero al llamarle por su nombre el no se lo cuestiono, y me escucho cuando le dije “ahora no se baya que he visto yo alguien merodeando antes por aquí a alguien que no me gusto nada sus pintan, y no va a dejar sola usted a la señora, no sea que le pase algo”, mostrándole las llaves de mi coche añadí: “ además luego yo saldré al centro y tengo ahí el coche aparcado y yo le acerco”  recuerdo la sonrisa de la señora y su guiño de complicidad. El me contesto entrando hacia su casa, “ah si es así, entonces me espero, pero me avisas cuando te vayas y si ves alguien merodeando por aquí” le dije “ por supuesto que lo haré”.  Tres horas después, cuando salí el señor estaba asomado a la ventana cuando yo le dije “hasta luego” y el me respondió amablemente “adiós buenos días”.

Haberle contrariado no hubiera servido de nada, tan solo enfurecerle mas, y talvez otro día esta estrategia tampoco sirva ya de nada, habrá que improvisar otra sobre la marcha, pero en ese momento fue útil, fue de ayuda mis conocimientos sobre esta enfermedad, y pienso que en ese libro podríamos encontrar mas claves como esta por eso os lo recomiendo.

Pensar siempre que frente a vosotros tenéis la enfermedad y nunca culpéis al enfermo de su actitud .

Hecha esta recomendación sobre este libro, me comprometo en cuando lo consiga comentar sus capítulos, siempre desde mi punto de vista, el de un cuidador mas de los miles que hay en todo el mundo.Un fuerte abrazo y bonitos recuerdos, Casi  

Hola a todos, hoy he visto esa película, y me será muy difícil hacer una entrada breve, por que todo se agolpa en la cabeza y no se muy bien por donde empezar a contaros, empezaré por el principio que me crispa un poco. El principio fue conseguir donde ver la película, porque lamentablemente ni a un mes de su estreno, parece no es rentable y no la ponen en los cines de mi ciudad,  con  lo cual he mirado en Internet y solo un cine, en el día de hoy, en Asturias la ponía y a el hemos ido. Esto me encrespa un poco, yo reconozco que  puedo ser un poco pesado e incluso extremista con lo que a los ancianos y el Alzheimer se trata, pero aun a riesgo de ser cansino, daré mi versión invitándoos a la reflexión. ¿por qué esta película no es rentable?, ¿por qué en una sala de capacidad para cien personas solo estábamos siete?, pues por que no interesa el tema a mucha gente, por que nos empeñamos en querer cerrar los ojos, en mirar para otro lado, y sin darnos cuenta de que el tema es interesante, que por mucho que tratemos de evitarlo todos absolutamente todos, caminamos hacia ahí, todos nos haremos mayores, y todos tendremos que ser cuidados, queridos, mimados, comprendidos, acompañados etc.

Por eso me da rabia que sean pocos los que se toman una parte  de su tiempo para acercarse de alguna manera a el mundo de los ancianos, esa es la reflexión, pensemos que cuando nosotros seamos ancianos podemos vernos diciendo eso mismo, "que pocos son los que pierden unas oras en visitarme". O lo que es aun peor diciendo "¿y tú quien eres?"

Y comentando la película, sin desgranarla por supuesto, ¿que os puedo decir? Pues que toca el Alzheimer con mucho tacto, su entorno, y lo que lo rodea. Yo podía hacer una entrada de cada escena de esa película, me sentí perfectamente identificado, de hecho los que me leéis desde el principio y la vierais, identificarías esas escenas con muchas de mis entradas, podría decir que todo mi espacio encierra el guión de esa película, y que por el realismo que se denota, alguien vinculado a la enfermedad seguro les ayudo.

La recomiendo, sobre todo para aquellas personas que quieran saber una parte importante de lo que esta enfermedad encierra, para los que ya vivieron la enfermedad de cerca, la recomiendo también, advirtiéndoles que como me sucedió a mi, los sentimientos y los recuerdos afloran, pero en fin es bueno recordar y sentir, los privilegiados que podemos hacerlo.

Pues no he sido muy extenso, por no desvelar la película, pero en resumen, mi mayor pensamiento al salir de la sala, fue: seguir divulgando la enfermedad, tratar de que mucha gente sepa de que se trata, de dar a conocer  todo lo que en mi mano sea posible,  que encierra esta cruel enfermedad, y ese pensamiento y esas ganas de seguir con esta lucha de descubrir a todo el mundo, los entresijos del Alzheimer. Se genera por que varias de las situaciones que la película deja ver, verídicas como la vida misma, tanto que a mí personalmente me sucedieron, se pueden evitar cuando las personas conocen la enfermedad, y sin entrar en profundidad, contare que cuando un enfermo de Alzheimer deambula por la calle extraviado, si se encuentra con una persona que conozca la enfermedad, puedo asegurar que no será necesario que ningún lazo afectivo nos una a ella, aun que no le conozcamos de nada podremos darnos cuenta de que se trata de un enfermo de Alzheimer, y si además deambula solo por la calles, podremos captar que algo sucede y tomar medidas, contribuyendo así a sosegar el sin vivir de sus familiares de no saber donde se encuentra.

Como el anterior ejemplo podría relatar muchos mas, que en ese guión de la película nos deja ver, repito que no lo haré por no contar toda la película.

Pero por que no, os hago una invitación, a que tratéis de verla, y que aquí en mi espacio la comentemos todos, que esta entrada sea una entrada debate o charla sobre esta magnifica película, para contribuir así, a la propia lucha del espacio de informar y develar los entresijos del Alzheimer.

Hecha esta invitación me despido hasta una próxima entrada, como digo siempre esperando que de alguna forma os sea útil.

Un abrazo y bonitos recuerdos, Casi     

Bueno pues después de estos días, de intensas emociones aquí estoy de nuevo. Emociones intensas por que los recuerdos se remueven y los sentimientos afloran. Puesto que mis conocimientos de la enfermedad están basados en los cuidados de mi madre, es inevitable que no recuerde en lo que la enfermedad nos envolvió. 

Días de lagrimas derramadas, pero que las doy por bien derramadas, por que sin serlo me sentí especial, especial por que el sueño de ganarle la partida a  la enfermedad, al menos en mostrar su forma de actuar, se vio un poco mas cumplido.

Con la colaboración de radikal.radio y todo su equipo, a los cuales les estoy muy agradecido, se consiguió que mas personas pensaran en la enfermedad , que mas personas sepan de mi espacio y lo puedan visitar, los afectados por la enfermedad puedan encontrar información y como siempre es mi deseo, le pueda ser útil, y los que no les toca de cerca el Alzheimer, puedan acercarse un poco al sufrimiento de los demás y se conciencien de que conociendo la enfermedad solo con eso pueden ayudar a los enfermos y sus cuidadores, solo con encontrarse con ellos por la calle y que estos se sientan comprendidos solo con eso ya es mucho.

Por eso cierro el balance de forma positiva ese era el propósito y creo fue conseguido.

El día comenzó con nervios, nervios a que todo lo preparado saliera bien que nada técnico lo estropeara, para colmo, los días antes tuvieron que acudir a mi casa los técnicos de mi servidor de red para cambiar el cable moden , pues me quedaba sin conexión, y la incertidumbre de que eso pasara aumentaban mas mis nervios, pues después de poner en este evento toda mi ilusión tenia miedo de no poder estar por algo técnico. Finalmente la tecnología se puso de nuestra parte y no paso nada, pudiendo estar conectado con los DJ vía msn y con la gente desde mi chat en mi espacio, comenzamos con gente escuchando la radio y visitándome, el evento estaba pensado por mi parte finalizara ese día de madrugada del veintiuno con el cierre de emisión de la radio, pero mi sorpresa fue cuando al día siguiente, por la mañana cuando compruebo que la radio prolongaban el evento y siento al DJ recitar uno de los poemas, sentí una emoción inmensa, y por supuesto no podía faltar así que de nuevo a mi chat y a seguir.

Y encantado de hacerlo, pues mas gente se paso y con ellos los habituales como digo yo de mi espacio, y eso también quiero agradecerlo, por que siempre digo que el espacio me da mas de lo que yo doy, y ese día con vuestras visitas me sentí lleno, me sentí luchando pero no solo, la familia me arropaba, todos vosotros estabais ahí, con migo para darme vuestro apoyo, si esta realidad fuera así en las familias, seria perfecto, si todos se unieran como una piña y todos a una, seria aunar fuerzas, seria compartir tareas y sufrimientos, seria mejorar en los cuidados del enfermo y del cuidador, desgraciadamente eso no siempre sucede, o lo que es peor rara vez sucede. Por eso digo que recibo mas que doy y en esta ocasión no solo yo fui testigo alguien que decidió dedicar su tiempo a vivir en directo lo que iba aconteciendo pudo comprobarlo, a ella también le doy las gracias por estar ahí dándome su apoyo.

Bien, toda esta conmemoración finaliza después por mi parte el día veinticuatro día en que la asociación se ve obligada a realizar sus actos conmemorativos, entre los que estaba la proyección de una película, “IRIS”  basada en hechos reales que trata de cómo una magnifica filosofa y escritora se ve afectada por la enfermedad, como ve, que en su cabeza las cosas no van bien achacándolo en los inicios a un bloqueo de escritor.

La película evidencia como la enfermedad afecta a este matrimonio, y tengo que decir que en muchas de sus escenas me sentí identificado, no desgranare la película por si la quisierais ver, pero reflexionare sobre unas palabras que una de los médicos dice: “ella ganara la partida, siempre lo hace” refiriéndose a la enfermedad de Alzheimer, no le falta razón, pero por que sepamos es superior y nos va a vencer tiramos nuestras cartas y ya ¿no jugamos?, pues no amigos estas obligado a jugar esa partida y intentemos meter le algún gol, metamos le el gol de la unión, de la unión de toda la familia en los cuidados del enfermo, de la divulgación de lo que sabemos, para que esas familias se unan y hagan así mas llevadera la enfermedad, para que mas gente desprenda comprensión cuando se encuentre a un enfermo y su cuidador, ya que tenemos que jugar hagámoslo con todas nuestras fuerzas, y consigamos si no ganar que no se puede lamentablemente, al menos conseguir esos tantos para nosotros, como si del gol del honor se tratara.

Después de la película se dio paso a la charla coloquio, donde medico, abogado y presidente de la fundación Alzheimer de Asturias, magistralmente dieron unas pinceladas de la enfermedad, cada uno basándose en su campo, en el coloquio como todos los años pudimos escuchar la inquietud de los familiares de enfermos, de los pocos que pueden acudir por que la inmensa mayoría no pueden acudir a estos actos por estar precisamente inmersos en los cuidados del enfermo.

Y pasamos a la intervención de los políticos, que este año yo personalmente les agradezco que al menos estuvieran presentes todo el acto, pero también de forma personal pienso amigos políticos que dentro de mi ignorancia en materia política, que vuestra intervención, fue un magistral pase de pelota de unos a otros, “seria bueno que...”, “tendríamos que”, “eso es competencia de....”, “las armas para..., la tienen....” Amigos políticos, dentro de mi ignorancia y siendo consciente de que no es fácil, yo preferiría haber escuchado, “nos hemos juntado, aunado esfuerzos, dejando de lado partidos y escalafones, y hemos conseguido” por poco que fuere, ceder mas pañales, formar a mas gente para los cuidados de los enfermos, no se algo. Como dijo el presidente de la fundación se pasan el año luchando, y cuando hace balance llega a la conclusión que no se hizo nada, que nada es sufriente, y amigos políticos, a mí me consta todo lo que estas personas de forma altruista hacen y consiguen para los enfermos y sus cuidadores, soy consciente por que yo como socio recibí parte de esos logros de este grupo de personas.

De los medios de comunicación escritos ya ni hablo, por que como lector me hubiera gustado ver la publicación de estos actos, en una hojita si quiera el cartel, pero eso no vende, no nos da ingresos, y para que molestarnos y en uno de ellos me consta que eso se pidió, no diré en cual, no por miedo a nada, por que la verdad solo tiene un camino, pero no lo diré, para ver si soñando una vez mas el año que viene todos los diarios se ponen en contacto con la asociación para pedirles el cartel y salga en todos, creo se quedara en un sueño. Por ello no me queda mas remedio que volver a realzar la labor de radikal.radio, que sin pedir nada solo la casualidad quiso que a ellos legara, y me brindaron todo su apoyo y así lo hicieron, sin pedir nada a cambio, solo cogiendome de la mano y diciendo vamos a ello, gracias por ello nuevamente.

Y esto amigos fue lo que aconteció estos días intensos, tanto que así me extendí por no poderlo resumirlo. Solo agradeceros a todos todo vuestro apoyo y hasta una próxima entrada, relacionada con esta cruel enfermedad, recibir un fuerte abrazo y bonitos recuerdos, Casi

Como prometí en la entrada anterior, aquí estoy para dejaros unos consejillos personales en el caso de que vuestro enfermo de Alzheimer se extravié.

Por desgracia yo sufrí en mis propias canes la desesperación de saber extraviado a esa persona que quieres con el futuro incierto de no saber que va suceder, en mi caso se resolvió satisfactoriamente, pero fue vital la reacción y también me izo reflexionar mucho sobre esto. Mi experiencia y mis reflexiones os las dejo plasmada en esta entrada, como siempre esperando que de algún modo os sean útiles.

Es importantísimo reaccionar con serenidad pero rápidamente, las primeras horas son cruciales.

El primer consejo es que vuestro enfermo de Alzheimer cuando salga de casa, solo o acompañado, que siempre lo haga identificado, si tenemos temor a que pueda perder su documento de identidad, podemos hacer fotocopias y ponerle una de ellas en algún bolsillo, en mi caso opte por comprarle a mi madre una plaquita de plata lisa con un corazo calado y con espacio suficiente para poder grabarle su nombre y primer apellido en una cara y mi teléfono móvil en la opuesta. Como complemento a la descripción de esta medalla os diré que se la puse en el cuello con una cadena de cierre complicado de abrir, con el objeto de que ella no se la pudiera desabrochar para quitársela y de una medida que no le fuera posible tampoco despojarse de ella sacándosela por la cabeza ala vez que tampoco le apretara en el cuello, todas estas precauciones no fueron por miedo a que la perdiera, pensando en el valor económico de la misma, si no pensando en el valor de identificación  de la misma, en el caso de que ella se extraviara, alguien que la viera desorientada pudiera de alguna forma identificarla. O si la policía la encontrara también  lo pudiera hacer, tengo que decir que apesar de mis plecauciones para que no la perdiera, ella jamas intento quitarsela, estaba emcantada con su cadena y su colgante.

El segundo consejo es que siempre tengáis a mano una foto suya, tomada de cerca y lo mas actual posible. Os ayudara a que las personas alas que pidáis información os puedan decir si la vieron o no. Por supuesto recordar siempre la vestimenta que lleva en el momento de su extravió, cuanta mas información y datos podáis dar, mas fácil resultara su encuentro.

Y tercero y ultimo, por hoy: no escatiméis en movilizar a personas cuanto antes, como digo las primeras horas son cruciales, movilizar a todos los cuerpos policiales, nacionales, locales y guardia civil ellos con sus emisoras en segundos extienden una amplia red de búsqueda, movilizar a los taxistas acercaros ala primera parada de taxis y al primero que veáis si están comunicados con alguna central de radio lo difundan entre sus compañeros, así se amplia mas la búsqueda, si en la proximidad hay alguna empresa de autobuses comunicárselo también, lo mismo si existe un centro comercial, etc cualquier punto donde sospechéis que pueda ir, si no llevan dinero con ellos pensar que pueden coger cualquier cosa y hacérsela suya, la enfermedad no les permite en ocasiones ser concientes de el significado del dinero, esto comunicarlo también para que no los traten como aun vulgar ladrón, si la gente conociera la enfermedad les seguiría la corriente hasta poder informar a la familia de su paradero, pero desgraciada mente no todo el mundo la conoce o sabe como actuar con un enfermo de estas características.

Y hasta aquí mis consejillos personales por hoy, recordad las primeras horas son cruciales con calma pero reaccionar.

Por ultimo, y como cada vez que escribo aquí, me invaden los recuerdos, os contare que fue de la medalla de mi madre después que ella falleciera. Pues se la di a la auxilia de la resi que mas la mimaba, todas la querían mucho, pero esta quizás por sufrir ella la enfermedad de cerca pues mas. Se la regale y recuerdo que le dije: “hay tienes el nombre de ella, que la quisiste tanto, y por el otro lado el teléfono de un amigo que lo será para siempre” y aprovecho para una vez mas darles nuevamente a ella y todo el equipo, mil gracias 

Tengo que añadir un consejillo mas, por si pasas por esta entrada y no lees los comentarios. Nuestra amiga Carmen, en su comentario nos hace referencia por su experiencia, que también es interesante que lleven con ellos una tarjeta plastificada donde se haga referencia a su medicación.

Estoy totalmente de acuerdo, sobre todo cuando hablamos de medicación para corazón diabetes, alergias a medicamentos, etc. En mi caso no era necesario por no tener medicación complicada.

Muchas gracias Amiga por aportar tus conocimientos, estudiados en el mismo centro que todos los familiares de estos enfermos, el día a día    

Un saludo y bonitos recuerdos, Casi                  

Escribiendo menos, pero siempre presente. Como ya he comentado en muchas ocasiones paso por una situación personal que no me deja todo el tiempo que quisiera para dedicarle al espacio, pero siempre, todos os días entro en el, compruebo mensajes comentarios estadísticas etc, y ayer pude comprobar que alguien acedía al espacio a través de google, y su búsqueda era muy común en alguien que se encuentra por primera vez con la enfermedad, “se puede dejar salir solo a un enfermo de Alzheimer”

Si busco en el espacio seguro alguna referencia a esa duda encontraría, bien en alguna de mis entradas bien en alguno de los enlaces disponibles a paginas especializadas.

Hoy retomare esta cuestión, por supuesto basándome en mi experiencia personal y dando mi opinión al respecto. A riesgo de ser pesado repetiré que yo no soy ningún profesional de medicina ni nada parecido, que hablo solo a través de mi experiencia personal y que estas dudas seguro que mejor es consultarlas con profesionales, y abra quien diga que si no soy ningún profesional porque me tomo la licencia de hablar sobre el tema, para los que se lo pregunten, la respuesta es, por que a mí me ayudo mucho saber todo lo que pude sobre la enfermedad y aprendí muchas cosas de otros familiares que en revistas o personalmente contaban su experiencia, me ayudo mucho, sobretodo a hacerme entender delante de los profesionales, por que sobre la experiencia de otras personas yo contrastaba con el profesional, las directrices a seguir en mi caso en particular.

Hecha esta aclaración, retomemos el tema, mi opinión es que depende de muchos factores. Lugar de residencia, como afecta la enfermedad a la persona en sus inicios, el entorno etc. Creo que para entenderme mejor, lo mas practico es que os cuente este apartado en concreto de mi historia.

Mi madre en los inicios, salía sola, compraba sola, incluso vivía sola, al principio el desconocimiento de la enfermedad tampoco me alarmaba mucho.

Los vecinos te comentaban cosas, y te iban advirtiendo que algo no iba bien, nosotros vivíamos en un barrio donde la circulación de trafico rodado no era muy abundante, donde todo el mundo se conocía, y donde mi madre era muy querida y respetada por los habitantes de dicho barrio. Los peligros de un extravió no eran muchos, aun así en alguna ocasión traspaso el perímetro que podríamos decir que estaba controlada, la suerte nos acompaño siempre, y no hubo que lamentar incidentes mas o menos grabes, ya con el paso del tiempo el control tenia que ser mas exhaustivo hasta el punto en el que para evitar extravíos o algún riesgo mas, era necesario un control permanente.

Aun así a mí me gustaba que ella disfrutara de su intimidad que no se sintiera acosada o privada de libertad, esto lo conseguía saliendo algún parque llano con visibilidad suficiente para tener una reacción rápida ante cualquier contratiempo, la dejaba que se moviera con libertad y cuando veía que se empezaba a alejar demasiado la llamaba y ella venía siempre hacia a mí, os diré que la llamaba por su nombre de pila que siempre contesto, era inútil llamarla por mama, no contestaba como si no la estuvieran llamando a ella pero por su nombre siempre hasta el final contesto.

En otros circuitos que utilizaba para pasear, que en el recorido le perdías la visibilidad, yo tenia calculado desde que la perdía de vista hasta que aparecía de nuevo, el tiempo que trascurría, y si excedía de ese tiempo ya me dirigía a su encuentro, en la mayoría de los casos se había parado a hablar con alguien que le dio conversación, o mirando unas flores, o contemplando como jugaban unos niños, en función de el motivo de su retraso intervenía o permanecía escondido dejándola disfrutar de su momento de libertad.

¿Arriesgado?, pues exactamente igual que cuando a un niño le dejamos que juegue solo en un parque, lo puedes hacer pero inevitablemente tienes que tener unas precauciones.

No se si conseguiré aclarar algo, pero siendo mas concreto y respondiendo a la pregunta inicial, diré que se puede dejar salir solo siempre que podamos controlar los riesgos de alguna manera, que podamos reaccionar rápidamente a cualquier contratiempo.

En esta entrada:       http://casipri.spaces.live.com/default.aspx?_c01_BlogPart=blogentry&_c=BlogPart&handle=cns!A9C700C8C04ED06E!678        

 Encontrareis información sobre el servicio de Movistar, que os puede ser útil en el caso de que queráis tener localizado al enfermo, si sale solo.

Otro día para os haré una entrada de consejos en caso de que el enfermo se extravié, por hoy lo dejo ya que no quiero alargar mucho el texto y caer pesado

Un abrazo y bonitos recuerdos, Casipri  

Bueno por aquí de nuevo, en mi espacio, en vuestro espacio, amigos que como a mi os inquieta todo lo relacionado con esta enfermedad de Alzheimer.

Otra vez nos han cambiado el formato del espacio, en fin seguiremos con la misma intención aun que sea con un espacio un poco cambiado.

Cada vez somos menos por este espacio cibernético, yo sigo con el mismo propósito que hace unos dos años y pico que lo cree, informar de lo que me entero y creo que puede ser útil para apalear un poco todo el sufrimiento que a los familiares, esta cruel enfermedad nos trae.

Hoy os hablare algo de la famosa ley de dependencia, he recibido por parte de mi asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer un articulo en el que se habla del dinero destinado a esta ley de dependencia para las distintas ayudas según sean los casos, se involucra a los gobiernos regionales y ayuntamientos, que parece serán los encargados de valorar las distintas necesidades de las familias a través de su servicio de asuntos sociales, en el articulo se citan como han sido distribuidas las partidas de dinero a las distintas comunidades autónomas, pero como no lo considero del todo relevante os lo resumiré con un teléfono en el que os pueden informar sobre vuestros derechos y prestaciones de la ley de dependencia el teléfono de llamada gratuita en el ; 900 406 080

También os quiero comunicar que la asociación ofrece a las personas real mente interesadas el MANUAL DE USO PARA EL EMPLEO DEL BAREMO  DE VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA (utilizado por los profesionales valoradores), que no lo han enviado por los costes que tendría su difusión masiva al tratarse de 56 paginas, manual que tratare de conseguir y digitalizar para poder facilitároslo por correo electrónico a todos los que lo solicitéis.

Aprovecho esta misma entrada para responder a un comentario que me han dejado en el espacio y que por no tener dirección alguna en la que responderle lo hago atraves de esta entrada, y aclaro:

En la ayuda que me pides amiga Maria Villareal , no te puedo complacer de hecho no entendido muy bien tu comentario a no ser que tu marido padezca la enfermedad de Alzheimer, creo te as equivocado de espacio, aun que pienso sinceramente que debido a la estructura del mismo, monotemático y siempre hablando de la enfermedad, no caben muchas dudas de lo que trata mi espacio.

Y para terminar repito una vez mas, este espacio fue creado para luchar de alguna forma contra el Alzheimer, o mas bien luchar contra el desconocimiento del mismo. Sencilla mente aporto mi experiencia como cuidador de mi madre que falleció padeciendo esta enfermedad, con la sana intención de intentar que estos datos y otros encontrados en distintos sitios y facilitados por otras personas le sean útiles a quien aquí llega buscando explicaciones sobre el Mal de Alzheimer.

Un saludo y bonitos recuerdos, Casipri